给罕见病患者更多保障和关爱

时间：2025-06-04 00:45:05  编辑：翡翠原石网  访问：815

特稿｜多重政策推动药品上市进程加快——罕见病患儿迎来更多生命曙光，为罕见病治疗提供了更多可能性……“这给患者带来越来越多希望。”他为此感到...提升罕见病诊疗能力和医疗保障水平，让更多患者获益。从行业企业的视角来看，...

罕见病VHL病全国首个靶向药物治疗方案落地，北京开出首张处方，为更多罕见病患者点亮生命的之光。北京大学第一医院开出贝组替凡全国首张处方...更需要向全社会传递对特殊群体的平等关爱，让每一位罕见病患者都能被“温柔以待...

新华鲜报丨“医学孤岛”到“生命绿洲”，照亮罕见病患者希望，不断提升罕见病诊疗和保障能力。从一个人到一群人，社会力量逐渐温暖壮大。...以社会各界的关爱理解为助力，共同帮助罕见病患者从“医学孤岛”走向“生命绿洲...

“暖心医保”面对面政策解码护民生，市医疗保障局局长何一雷罕见病患者的特殊性在于患者人数极少，缺乏社会足够的...用于关爱罕见病患者等困难群体。在此，也呼吁社会各界积极参与，让困难群众得到...

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市儿童医院新院区，明天正式运营！，“医院的专家做这些科普推广，让更多家长了解儿童保健的各类常识，消除了家长...罕见病等专病门诊。据了解，市儿童医院常规开展儿童呼吸内镜、儿童消化内镜等...

渐冻症并非“无药可治”，只不过有的药用不起，有的药患者不知道！，渐冻症会给患者带来巨大的心理压力，患者和家属需要保持积极乐观的心态，通过...一方面，我们需要呼吁相关部门和社会各界关注渐冻症患者群体，加大对罕见病药物...

大病重病到前海颐和国际医疗中心：破解医疗困局，以实力重塑信任，资源超负荷运转下，肿瘤、罕见病、多器官衰竭等复杂病例的“接诊难”问题...前海颐和这种“硬实力+软服务”的双重升级，不仅让优质医疗资源触达更多患者，...