委员提案｜优化罕见病诊疗体系推进罕见病医学中心建设

时间：2025-05-15 18:53:36  编辑：翡翠原石网  访问：110

委员提案｜优化罕见病诊疗体系，推进罕见病医学中心建设，一是推进罕见病医学中心和区域医疗中心建设，全面提升罕见病医疗质量...其次是搭建罕见病转诊、会诊、随访体系，打造省级罕见病医学中心和区域医疗...

提案摘编·推进健康建设（五），二、进一步推进罕见病诊疗队伍建设。由相关部门联合诊疗罕见病的权威医院...三、建立罕见病药品专项管理体系。选择区域内某些特定医疗机构或药店，作为...

全国两会代表委员热议罕见病患者保障，没有数据作支撑，针对罕见病患者的医疗保障体系搭建，可能也无从谈起。吴焕淦...希望逐渐推动超级罕见病的用药保障，包括建立专项医保基金或者专项保障制度...

提案摘编·推进健康建设（四），全国政协委员刘艳玲：优化全国罕见病诊疗体系提升罕见病诊治能力目前，罕见病...建立罕见病专病门诊，打造省级单病种诊疗中心，推动省级罕见病医学中心建设。...

聚焦罕见病难点、热点:首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在京召开，我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善，罕见病药物的不断上市以及媒体和大众的认知...同一时间，卫健委办公厅发布了建立全国罕见病诊疗协作网的通知，遴选了324...

关注罕见病群体，政协委员积极建言：特别的爱，给特别的你，以及罕见病登记系统等关系罕见病诊治体系建设等重要工作。”一方面，罕见病已...分别关注加速罕见病特殊医学用途配方食品落地转化和优化罕见病药品进口检验流程...

为了含苞花朵绚丽绽放——全国政协委员和民主党派中央提案建言少年儿童健康成长（二），建议：一、推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，推动公立医院高质量发展。...二、搭建罕见病转诊、会诊、随访体系，打造省级罕见病医学中心和区域医疗中心...

两会医声|院士、医生代表今年提了啥？，对罕见病诊疗和保障体系建设提出了具有前瞻性的具体建议。一是实施罕见病...进一步推进地方罕见病医疗保障力量建设。高龄老人免于筹钱缴医保、AI医疗立法...

建睿智之言献务实之策谋发展之计——2023年住琼全国政协委员热点提案扫描，依托罕见病医学中心和协作网医院(首批324家)，加强区域协作、远程支持和...二是加强罕见病协作网的建设管理，完善诊疗管理，发挥高水平医院的辐射带动作用...

做的“医靠”——代表委员为国民健康开“良方”，推动罕见病医学创新链的组建落地。同时，以全国罕见病诊疗协作网为基础，推进建立亚太地区等地域的罕见病协作网络，加强国际科研协作，合力解决这一世界性医学...

关于省政协十三届二次会议第342号提案答复的函，进一步扩大我省罕见病诊疗组织体系。2.成立省罕见病质量控制中心。按照...依托罕见病诊疗协作网及省市两级罕见病质量控中心网络，强化儿童专科体系建设。...

全国政协委员孙洁、刘连新谈加强医疗保障体系建设——构建和谐医患关系推进健康建设，她带来了一份推进罕见病药品纲领性立法的提案。孙洁委员说，2022年全国两会，...我国应尽快构建起可持续的罕见病诊疗生态及保障体系，让罕见病患者尽快享受到“...

全国政协委员刘艳玲、卢伟英联名提交提案建议：优化罕见病诊疗体系，全国政协委员刘艳玲、卢伟英联名提交提案建议：优化罕见病诊疗体系海南日报...推进优质医疗资源扩容下沉和均衡布局，推进罕见病医学中心和区域医疗...

多位代表委员为特殊群体权益与公益事业发声，他建议，实施罕见病政策顶层设计和机构设置；明确罕见病定义，推进保障机制建设；加强“惠民保”对罕见病诊疗和用药保障力度；统筹引导慈善救助发挥更大...

21解读｜以健康至上：罕见病、心脑血管病、癌症写入工作报告，着眼推动分级诊疗和优化就医秩序，加快建设、省级区域医疗中心，推动优质...多层次医疗保障体系建设，促进罕见病相关商保发展的提案。冯丹龙建议，第一，...