全国人大代表建议加强罕见病医疗保障

时间：2025-06-21 22:15:09  编辑：翡翠原石网  访问：114

从罕见病立法到赋能医械行业高质量发展，全国人大代表于清明多维度建议持续推动行业变革|两会声音，在医疗资源方面，全国罕见病诊疗资源分布不均衡，患者确诊难、治疗难等仍是棘手...统筹优化医保准入，探索实施多元化保障机制，切实提升罕见病医药医疗资源可及性...

两会声音|于清明代表：加快启动罕见病防治立法工作，支持罕见病医药创新，提高罕见病患者医药医疗的可及性。于清明代表介绍，近年...于清明代表建议，强化罕见病防治的“三医”协同治理，加强药监、卫健、医保等...

两会｜全国人大代表戴立忠：建议尽快建成层面的罕见病诊疗中心，近日，《经营报》记者从圣湘生物方面获悉，今年两会期间，全国人大代表、...具体而言，科学建立罕见病分类体系，进一步完善罕见病目录，完善罕见病保障体系...

全国人大代表、荣昌生物董事长王威东：提升罕见病药品、医疗器械的可及性，目前超过7000种罕见病当中，仅5%有药可医。全国人大代表、荣昌生物董事长王...王威东建议，明确罕见病的认定标准和程序，建立、完善罕见病目录动态发布机制、...

全国人大代表魏琴：关注罕见病服务管理建议成立罕见病服务管理局（中心）｜代表在这里，在魏琴提交的《关于加强我国罕见病服务管理的建议》中，第一部分便将背景写了...二是制定罕见病药物保障政策。在的医疗报销药品目录和准入的进口药目录...

全国人大代表杨林花：探索罕见病用药地方保障机制，加强罕见病用药保障。全国人大代表、民革山西省委会副主委、山西医科大学血液病...促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成、市场、社会协同保障的格局。...

避免罕见病家庭因病致贫！全国人大代表吴焕淦呼吁：构建多层次保障体系，原标题：避免罕见病家庭因病致贫！全国人大代表吴焕淦呼吁：构建多层次保障...针对这一问题，他建议，应建立适宜罕见病的医疗保障待遇制度。在基本医疗保障...

全国人大代表雷冬竹：建议构建罕见病防治体系，设专项基金，“罕见病其实不罕见。”这是全国人大代表、湖南郴州市第一医院院长雷冬竹...雷冬竹在向本次两会提交的《关于加强罕见病医疗保障及预防的建议》中提出，应当...

全国人大代表建议加强罕见病医疗保障，针对全国人大代表提出“关于加强我国罕见病医疗保障政策的建议”的建议，医疗保障局答复称，医保局高度重视罕见病患者医疗保障工作，不断探索建立罕见病...

对话全国人大代表于清明：履职这八年，始终把百姓需求放在首位，让就医用药更加可及，“能为罕见病患者做些事情，是我作为人大代表义不容辞的责任。”两会期间，...具体而言，通过立法进一步保障罕见病用药，包括研发、生产、渠道供应、医疗医保...

人大代表连续十年呼吁防治出生缺陷，建言罕见病“病有所保”，罕见病医疗保障及预防的建议。作为第三次当选的全国人大代表，雷冬竹已连续十年...在全国两会上提交了第一份有关加强出生缺陷防治的代表建议。2014年，她提交了...

对话全国人大代表于清明：加速罕见病防治立法，医疗器械产业升级正当时，通过《医疗保障条例》支撑罕见病用药保障资金省级统筹与单独设立，建立多渠道...因此，我建议加强医疗器械专业教育的国际合作，尤其要鼓励企业与学校积极开展...

（两会速递）代表委员为罕见病患者发声建议建立“孤儿药”法规，吴焕淦希望在立法前，相关部门通过摸排罕见病医疗数据，关注罕见病跨地区就医...全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示，...

全国人大代表卢林：加强顶层设计和创新让罕见病患者“药有所保”，‘加强罕见病用药保障’，我特别高兴”，3月6日，全国人大代表、山东第一医科...因此，他建议：尽快启动我国罕见病战略及行动计划，支持各类型罕见病研究...

全国人大代表王威东：罕见病诊疗亟待立法让百姓用上更多创新药，呼吁尽快加强罕见病诊疗及管理立法。作为来自医药行业的一名全国人大代表，王威东说，自己对罕见病关注已久，在2016年走访中，一位视神经脊髓炎患者及其家庭...