家在上海｜少年维洛被看到的罕见人生

时间：2025-05-02 19:59:32  编辑：翡翠原石网  访问：956

最好的新年礼物，少年维洛注射了第一针曾经的“天价药”，不到一岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，当时医生诊断他活不过...这让维洛一家看到了希望。曾被医生放弃的小孩，是家里最珍贵的宝贝。如今维洛...

少年维洛出院记：在ICU躺了10天，“很想很想活下来”，2024年2月19日，正月初十，罕见病少年维洛迎来新学期。当他进入教室，久违的...起初，张英一度担心维洛需要气管切开或气管插管，好在上海儿童医学中心的专家...

少年维洛出院记：在ICU躺了10天，“很想很想活下来”，2024年2月19日，正月初十，罕见病少年维洛迎来新学期。当他进入教室，久违的...维洛69度脊椎侧弯被纠正到了10度。在维洛的脊柱里，也安装了一个可调节长度的...

家在上海｜少年维洛：被“看到”的罕见人生，本篇走近10岁的罕见病少年维洛。王璐瑶设计2024年国庆长假过后，四年级新生...“让罕见被看见”一直是维洛妈妈张英内心的一种执念，也是她多年来愿意面对...

对话｜贝聿铭设计的不只是建筑，更是生活空间，“贝聿铭：人生如建筑”于上海当代艺术博物馆（PSA）对公众开放。这是在...在少年时代，他曾看到建设中的国际饭店，这激发了他成为建筑师的愿望。然而，我...

等了7年，少年维洛收到了“最好的新年礼物”，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，当时医生诊断他活不过三岁。家人的...该药物以3.3万元的价格被纳入医保，这让维洛一家看到了希望。曾被医生放弃的...

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少年维洛成长记，维洛家就在学校附近，在这条路上再次看到那么多小朋友，张英的眼泪在眼眶里...维洛第一次出门是被妈妈硬拽出去的，他甚至哭着说：“我不要出去，外面很吓人。...

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少年维洛出院记：在ICU躺了10天，“很想很想活下来”，2024年2月19日，正月初十，罕见病少年维洛迎来新学期。当他进入教室，久违的...张英说，在清迈，英语成为他们与当地人沟通的主要语言，“维洛在那里看到的...

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国际罕见病日｜被禁锢住的身体和难以束缚的灵魂，在上海，8岁的维洛正在对口的公办小学就读一年级。在北京，12岁的草根开始变得...维洛和宠物猫“白居易”玩耍本文图片均为受访者供图少年维洛：“我一定要活到...

少年维洛成长记，维洛的努力获得了来自学校“十佳少年”的认可。在贺春秋眼里，维洛努力学习、遵守规范，“每个人都被他蓬勃向上的精神所感染。”“我想和他做好朋友、向他学...